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Corregido solicita al Ministerio de Salud que cree el Registro de Enfermedades Poco Frecuentes

EPOF 2El defensor del Pueblo, Gustavo Corregido, se reunió con la presidente de la Asociación Civil de Enfermos Lisosormales del Noreste Argentino (ACELNEA), Nancy García Sengher, para atender a la demanda de la entidad, que solicita a la provincia la reglamentación y aplicación del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes que fue aprobado por ley en el Chaco.

Sengher explicó a Corregido la importancia de que la provincia se suscriba a la carta compromiso propuesta por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FEDEPOF), para la creación del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y mapeo de recursos.

Por ello el defensor remitió una recomendación al Ministerio de Salud pidiendo que el Estado se suscriba a la carta compromiso, con el objetivo concretar las acciones necesarias que ayudarán a los pacientes.

Cabe recordar que las EPOF son patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, lo que provoca que exista escasa información para el paciente, falten políticas de investigación y centros de atención especializados.

La OMS estima que estas enfermedades afectan al ocho por ciento de la población mundial y se cree que en Argentina hay alrededor de 3.200.000 habitantes que padecen algunas de estas enfermedades.

La Defensoría del Pueblo definió acompañar la causa de las asociaciones relacionadas con las EPOF, pidiendo que se implementen políticas públicas para estos pacientes. En ese contexto, la ACELNEA entregó una bandera al defensor que la colocó en el instituto en apoyo a la asociación.

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